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A Atrofia Muscular Espinal (AME) está no centro da campanha internacional “3, 2, 1… Rolling!”, que decorre durante o mês de Agosto de 2026. A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) associa-se à iniciativa promovida pela SMA Europe, organização europeia dedicada à doença, para sensibilizar a população, alertar para a importância do diagnóstico precoce e dar visibilidade à realidade das pessoas que vivem com esta doença e das suas famílias.
Em Portugal, a AME pode ser identificada, desde Outubro de 2022, através do teste do pezinho, realizado no âmbito do Programa Nacional de Rastreio Neonatal (PNRN), coordenado pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA). Segundo a APN, depois de demonstrada a sua utilidade, foi possível identificar até agora 23 casos de AME através deste procedimento. Com esta inovação, tornou-se também possível determinar com mais rigor a taxa de prevalência da doença no país.
O tempo como factor decisivo
“Na Atrofia Muscular Espinal, o tempo é o fator mais importante. Um diagnóstico precoce permite que a criança seja rapidamente encaminhada para uma equipa especializada na sua zona de residência e que seja avaliada a melhor abordagem para o seu caso. Felizmente, depois de uma luta consistente, é possível identificar a AME através do teste do pezinho, no nosso país e noutros países da Europa, o que representa um avanço muito importante e permite atuar numa fase mais precoce da doença”, explica Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
E frisa: “Continuar a falar sobre a AME é fundamental. Queremos que se conheça melhor a doença, que as famílias estejam atentas e que se reconheça a importância do diagnóstico precoce. Hoje, temos ferramentas que permitem identificar a AME muito mais cedo e temos de garantir que estas oportunidades são aproveitadas para investigar mais, tratar melhor e mais cedo”.
Uma doença rara com diferentes graus de gravidade
A Atrofia Muscular Espinal afecta os neurónios motores e pode provocar perda progressiva da força muscular. A doença apresenta diferentes formas e graus de gravidade, sendo fundamental um acompanhamento adequado às necessidades de cada pessoa. Segundo o INSA, a AME afecta 1 em cada 6.000 a 10.000 nados-vivos, o que a torna a doença neurodegenerativa mais comum na criança.
Durante o mês de Agosto de 2026, a campanha internacional “3, 2, 1… Rolling!” pretende dar maior visibilidade à realidade das pessoas com AME e das suas famílias, promovendo a partilha de experiências e o conhecimento sobre a doença.
A APN é uma instituição de âmbito nacional, representativa das doenças neuromusculares, reconhecida como Pessoa Colectiva de Utilidade Pública. O seu trabalho desenvolve-se no apoio humano, social e psicológico a doentes e cuidadores, na promoção dos seus direitos sociais e no apoio à investigação. Mais informação em www.apn.pt.
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