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A saúde mental das pessoas com fibrose quística e das suas famílias estará em destaque na 49.ª Conferência Europeia de Fibrose Quística (ECFS 2026). O evento decorre em Lisboa entre 3 e 6 de junho.
De facto, a capital portuguesa recebe um dos mais importantes encontros científicos internacionais dedicados à fibrose quística. O evento reúne investigadores, clínicos e especialistas de diversos países para debater avanços científicos e desafios associados à doença.
Mesa-redonda sobre saúde mental em fibrose quística
No âmbito da conferência, a ANFQ e a APFQ promovem, no dia 6 de junho, uma mesa-redonda sobre “Saúde Mental em Fibrose Quística”. O encontro decorre no Centro de Congressos de Lisboa, entre as 14h30 e as 17h30.
A iniciativa conta com a participação de Daniel Sampaio, médico psiquiatra. Também estarão presentes Pilar Azevedo, coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Quística do Hospital de Santa Maria, e Fernanda Gamboa, coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Quística de Coimbra.
Fibrose quística e impacto emocional nas famílias
A fibrose quística afeta cerca de 400.000 pessoas em todo o mundo. Em Portugal, existem aproximadamente 700 doentes identificados. Além disso, a doença tem impacto direto nas famílias e cuidadores.
Uma investigação apresentada na conferência procurou compreender a perceção da gravidade da doença e o impacto na dinâmica familiar. O estudo avaliou também os níveis de burnout parental em pais e cuidadores de crianças e adolescentes com fibrose quística.
Os resultados revelaram uma associação clara entre a perceção do impacto da doença e o esgotamento emocional dos cuidadores. Quanto maior era a perceção dos efeitos da fibrose quística, mais elevados eram os níveis de burnout parental.
Por outro lado, o estudo demonstrou que não é apenas a doença que afeta as famílias, mas também a forma como altera rotinas, expectativas e relações ao longo do tempo.
Lisboa acolhe debate sobre respostas integradas
Para Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ, a conferência em Lisboa representa uma oportunidade para dar visibilidade a uma dimensão importante da fibrose quística.
Segundo o responsável, os avanços terapêuticos dos últimos anos abriram novas perspetivas para os doentes. Contudo, também levantaram novos desafios relacionados com identidade, autonomia e qualidade de vida.
Além disso, questões como a transição para a vida adulta e a adaptação a novas terapêuticas reforçam a necessidade de uma abordagem integrada.
Por fim, a mesa-redonda pretende promover reflexão e contribuir para o desenvolvimento de respostas mais humanas e centradas nas necessidades das pessoas com fibrose quística e dos seus cuidadores.
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