O dia em que subir um lanço de escadas deixou de ser normal

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Tudo começa com um cansaço aparentemente banal. Uma pessoa activa, profissionalmente realizada, habituada a uma vida normal, começa a sentir que algo mudou. As escadas parecem mais longas. O percurso habitual até ao trabalho torna-se mais exigente. Ao fim do dia, a energia desaparece mais depressa do que seria expectável.

Primeiro atribui-se a culpa ao stress. Depois à idade. Mais tarde, à falta de descanso. Mas o cansaço não passa.

Meses depois surgem outros sinais. Perda de peso sem explicação. Suores nocturnos. Uma sensação constante de fraqueza. Finalmente, chega o diagnóstico: mielofibrose.

Para a maioria dos portugueses, o nome diz pouco ou nada. Para quem o recebe, representa uma mudança profunda.

Uma doença que afecta a medula óssea

A mielofibrose é um cancro raro do sangue que afecta a medula óssea. À medida que a doença evolui, a produção normal de células sanguíneas torna-se menos eficaz. Daí resultam com frequência anemia, aumento do baço e sintomas constitucionais como febre, perda de peso, fadiga e suores nocturnos.

Apesar dos avanços científicos das últimas décadas, mantém-se uma realidade difícil de ignorar. Muitas pessoas vivem durante bastante tempo com sintomas subvalorizados, pelos próprios doentes e por quem os rodeia.

Talvez porque todos nos habituámos a normalizar o cansaço. Vivemos numa sociedade em que estar cansado é quase um estado permanente. Trabalhamos mais. Dormimos menos. Acumulamos responsabilidades. Por isso, quando alguém se queixa de fadiga persistente, raramente se imagina uma doença hematológica grave.

A anemia na mielofibrose mede-se fora do laboratório

Para muitos doentes, a anemia torna-se uma das manifestações mais incapacitantes.

Os números ajudam a perceber a dimensão do problema. Cerca de 38 por cento dos doentes apresentam anemia no momento do diagnóstico, percentagem que ultrapassa os 50 por cento durante a evolução da doença.

Mas os números contam apenas parte da história. A verdadeira dimensão da anemia mede-se de outra forma.

Mede-se no avô que deixou de brincar com os netos porque já não tem energia. Na pessoa que abandona a actividade física que sempre praticou. No profissional que passa a ter dificuldade em cumprir um dia de trabalho. Na família que reorganiza a rotina em função de consultas, exames ou transfusões.

Mede-se, sobretudo, na perda gradual de autonomia. Por isso, quando falamos de mielofibrose, não estamos apenas a discutir resultados laboratoriais. Estamos a falar de qualidade de vida.

A anemia associada à mielofibrose não é apenas um sintoma incómodo. Está associada a pior prognóstico e é um dos factores considerados na avaliação do risco destes doentes. Além disso, pode aumentar a necessidade de cuidados médicos e condicionar profundamente o bem-estar físico, emocional e social.

O que os profissionais de saúde não conseguem fazer sozinhos

Recentemente, um grupo de hematologistas portugueses, do qual faço parte, reuniu a evidência científica disponível e a experiência da prática clínica nacional para desenvolver recomendações destinadas a melhorar a abordagem das alterações sanguíneas nestes doentes.

O objectivo é simples: contribuir para cuidados mais uniformes, mais eficazes e mais centrados nas necessidades reais das pessoas que vivem com a doença.

Mas os profissionais de saúde não conseguem mudar esta realidade sozinhos. A consciencialização da sociedade continua a ser uma peça fundamental.

Nenhuma campanha de sensibilização eliminará uma doença rara. Pode, porém, ajudar a reduzir o desconhecimento que a acompanha. Pode fazer com que mais pessoas valorizem sintomas persistentes. Pode levar alguém a procurar ajuda mais cedo. Pode diminuir o isolamento que muitas vezes acompanha os doentes com patologias pouco conhecidas.

Quando o cansaço merece ser investigado

Deixo um convite simples. Valorizemos os sinais que o corpo nos dá.

Nem todo o cansaço esconde uma doença grave. Felizmente, a esmagadora maioria das vezes não esconde. Mas quando o cansaço é persistente, inexplicável e acompanhado por sinais como perda de peso involuntária, anemia, febre, suores nocturnos ou aumento do volume abdominal, merece ser investigado.

Por vezes, a diferença entre ignorar um sintoma e procurar uma explicação pode mudar o rumo de uma vida.

Nenhuma doença rara deveria permanecer invisível apenas porque afecta poucos doentes. A cada uma dessas pessoas, a sua doença não parece rara. Parece apenas a coisa mais importante do mundo.

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Blanca Polo é hematologista na Unidade Local de Saúde de Santa Maria e coautora da publicação “Gestão prática das citopenias no doente com mielofibrose adaptada à realidade em Portugal”.

Os textos de opinião reflectem a posição dos respectivos autores e não vinculam o iPressJournal.

Por Blanca Polo, hematologista na Unidade Local de Saúde de Santa Maria