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A Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), vai ser financiada com 380 milhões de euros até 2031, para apoiar e potenciar a investigação, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras. O arranque oficial do projeto decorreu no início desta semana, em Paris.
Liderada pelo Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica de França (INSERM), o projeto ERDERA junta 170 entidades dos setores públicos e privados oriundas de 37 países, nomeadamente universidades, centros de investigação, hospitais, autoridades de saúde, entidades reguladoras, agências públicas de financiamento, associações de doentes, associações médicas, e empresas farmacêuticas e tecnológicas.
Este projeto conta em Portugal, com a participação da Universidade de Coimbra (UC), através do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC-UC) e do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia (CiBB), da Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), e da Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT).
Atualmente, mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo são afetadas por uma das cerca de 7 000 doenças raras identificadas até à data. Em Portugal, estima-se que estas doenças afetem entre 600 mil e 800 mil pessoas. O diagnóstico de doenças raras é muitas vezes difícil e pode demorar anos e cerca de 95% destas doenças não têm, atualmente, qualquer tratamento aprovado. Perante este cenário, e em busca de novas respostas para o diagnóstico e tratamento de doenças raras, esta aliança de investigação e desenvolvimento pretende promover e financiar parcerias e colaborações globais entre diversas entidades, de forma a acelerar a implementação de soluções viáveis para o diagnóstico e tratamento destas patologias.
A estratégia de ação do projeto ERDERA assenta em quatro pilares centrais:
1) financiamento, para apoiar projetos de investigação colaborativa, ensaios clínicos e atividades de disseminação de conhecimento;
2) rede de investigação clínica, para melhorar o diagnóstico e o desenvolvimento de ensaios clínicos, avaliar o impacto das doenças raras e apoiar o desenvolvimento de terapias avançadas;
3) serviços de apoio, para facilitar a recolha, integração, análise e partilha de informação à escala global, para promover mais educação e formação, para oferecer orientação sobre aspetos específicos da investigação translacional e clínica, e para acelerar tecnologias promissoras, em parceria com a indústria;
4) alinhamento internacional, para garantir a sincronização de estratégias nacionais e internacionais de investigação em doenças raras, em particular nos países em que o desenvolvimento e implementação de planos nacionais para doenças raras não estejam tão avançados.
Sobre o orçamento estimado de 380 milhões de euros, a União Europeia, no âmbito do Horizonte Europa, vai financiar o projeto ERDERA com 150 milhões de euros, sendo o restante orçamento assegurado pelos Estados-Membros dos países associados ao Horizonte Europa e também por parceiros públicos e privados. Este financiamento vai suportar as atividades promovidas no âmbito dos quatro pilares de ação da ERDERA, em prol de uma abordagem a partir de múltiplas perspetivas às doenças raras.
Mais informações sobre a Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras estão disponíveis em https://erdera.org/.
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