Doentes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED

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Os pacientes com fibrose quística (FQ) e os respectivos familiares iniciaram contactos junto do INFARMED. Assim, apelam a uma maior celeridade no acesso a um tratamento que a Agência Europeia do Medicamento e a Comissão Europeia aprovaram recentemente. Este tratamento demonstrou efeitos extraordinários na qualidade e na esperança de vida das pessoas com FQ.

Este movimento espontâneo começou nas redes sociais. De facto, surge em resposta ao apelo de ambas as associações perante a situação actual.

“Este medicamento é fundamental para o controlo da doença que provoca uma progressão na perda da função respiratória e que põe em causa a sobrevivência dos pacientes. Todo o dia que passa em que atrasam a aprovação deste medicamento estão a piorar as suas hipótese de sobrevivência”, refere Paulo Sousa Martins, Presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ).

Um tratamento “transformador de vidas”

Médicos, cientistas e associações de pacientes reconhecem actualmente o novo tratamento como um medicamento “transformador de vidas”. Isto porque consegue parar e mesmo reverter o desenvolvimento da FQ, cujo principal efeito é a perda da capacidade respiratória. Além disso, o medicamento passou a estar disponível na Europa este ano. Em Portugal, cerca de 400 pessoas sofrem com a doença.

Apelo ao INFARMED sobre a fibrose quística ganha urgência

Os pacientes vão perdendo progressivamente a capacidade de respirar. Por isso, em muitos casos, precisam de um transplante pulmonar. Neste contexto, com a actual situação da pandemia, a aprovação do novo tratamento ganha contornos de urgência ainda maiores. O objectivo é que os doentes não corram ainda mais riscos.

A FQ é uma doença genética, hereditária e rara, que afecta todo o organismo, em especial a capacidade respiratória. Assim, quando o nível respiratório destes doentes desce demasiado, acabam por ter de fazer um transplante pulmonar.

Associações denunciam atraso no acesso

De acordo com o Dr. Herculano Rocha, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), “os cerca de 400 pacientes portugueses encontram-se em desvantagem, sendo sempre dos últimos países na União Europeia a ter acesso generalizado a estes medicamentos. Não faz sentido que haja portadores da FQ com risco de vida em Portugal devido à burocracia e falta de vontade política em Portugal”.

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