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A Federação Nacional das Doenças Raras em Portugal (FEDRA) promove no próximo dia 8 de novembro, a partir das 9h00, na NOVA Medical School, em Lisboa, o II Encontro Nacional da FEDRA Doenças Raras 2025. O evento reúne profissionais de saúde, investigadores, educadores, representantes associativos e membros da comunidade, num espaço de debate dedicado aos avanços no tratamento e inclusão das pessoas com doenças raras em Portugal.
O encontro pretende promover o diálogo entre a ciência, as políticas públicas e as associações, reforçando a importância da colaboração na melhoria da qualidade de vida dos portadores de doenças raras, das suas famílias e cuidadores.
“É um prazer participar neste encontro, que simboliza a presença ativa da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) enquanto membro da FEDRA. Continuamos a nossa missão de divulgar as doenças raras, apoiar as pessoas afetadas e sensibilizar a sociedade e as autoridades para melhores condições de vida”, afirma Joaquim Brites, presidente da APN e moderador do evento.
O programa contará com a presença de especialistas de várias áreas, que irão abordar temas centrais para o futuro das doenças raras em Portugal:
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Acessibilidade ao Medicamento Órfão, por Susana Duarte (Direção de Avaliação das Tecnologias de Saúde – INFARMED)
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Custos e benefícios dos cuidados de saúde prestados aos doentes raros, por Carla Oliveira (investigadora do i3S – Universidade do Porto)
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O nó da inclusão: estratégias e respostas aos desafios da diversidade na escola, por José Patrício (diretor do Agrupamento de Escolas Terras de Larus)
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Investigação científica em doenças raras, por Patrícia Maciel (diretora do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e da Saúde – Universidade do Minho)
A participação é gratuita, mas requer inscrição prévia através do formulário disponível online: II Encontro Nacional da FEDRA Doenças Raras 2025.
O evento reforça o papel da FEDRA na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e na promoção de políticas públicas que garantam acesso equitativo ao diagnóstico, tratamento e inclusão social.
