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Entre 25 de outubro e 1 de novembro, assinala-se a Semana Internacional do Tumor Cerebral, uma iniciativa global que pretende chamar a atenção para os desafios enfrentados por doentes e famílias afetados por este tipo de cancro raro e altamente incapacitante.
Falta de informação e diagnóstico tardio continuam a marcar a realidade
A falta de informação, o acesso desigual ao diagnóstico e a escassez de apoio emocional e reabilitação são algumas das principais dificuldades relatadas por doentes e cuidadores.
“A principal dificuldade é a falta de informação e de acesso fácil aos passos a seguir, sobretudo quando se fala de um cancro no cérebro — o órgão mais nobre e o que mais medo e incerteza causa”, explica Renato Daniel, fundador da Associação Portuguesa de Cancro no Cérebro (APCCEREBRO).
Já Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal — União das Associações das Doenças Raras de Portugal, destaca a desigualdade territorial no acesso ao diagnóstico e tratamento:
“O tempo até ao diagnóstico é, por vezes, bastante longo e desigual. Quem vive mais perto do litoral tem acesso mais rápido aos IPO e centros de referência. É tempo de cérebro!”, alerta.
Necessidade de percursos integrados e de maior apoio psicológico
As associações sublinham a urgência de criar um Percurso de Cuidados Integrados para as doenças raras, incluindo os tumores cerebrais — uma promessa ainda por concretizar.
A ausência de acompanhamento emocional e psicológico é também apontada como uma das maiores falhas do sistema de saúde.
“Há muitas dificuldades de reintegração familiar, laboral e emocional. O apoio à saúde mental e à reabilitação pós-cirúrgica continua a ser insuficiente”, acrescenta Renato Daniel.
Inovação científica e esperança
Apesar da qualidade da investigação científica nacional, as associações defendem que Portugal continua “muito atrás em termos de inovação aplicada”, faltando mecanismos que transformem o conhecimento científico em tratamentos e ensaios clínicos acessíveis.
“Temos boa produção científica, mas dificuldade em colocá-la ao serviço da sociedade”, lamenta o fundador da APCCEREBRO.
Para Paulo Gonçalves, a mensagem que deve marcar esta semana resume-se num novo verbo:
“Esperançar — esperança com resiliência. Temos de acreditar que a ciência vai trazer soluções, mas também ser persistentes em exigir diagnósticos e tratamentos mais rápidos.”
Juntos na jornada
As associações apelam à união entre doentes, famílias e profissionais de saúde.
“A jornada com o diagnóstico de um tumor cerebral não precisa de ser solitária. As associações existem para apoiar, acompanhar e dar voz a quem mais precisa”, conclui Renato Daniel.
